Przebieg choroby
Nasza ukochana córcia przyszła na świat 25 kwietnia 2003 roku o godzinie 16. Ważyła 3200 a mierzyła 48cm. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Problemy zaczęły się gdy Julka skończyła 3 miesiące wtedy pierwszy raz miała atak padaczkowy. Po długim pobycie w szpitalu w Olsztynie i szczegółowych badaniach nic nie wykryto. I to właśnie wtedy skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do poradni genetycznej po przeprowadzeniu badań wykryto u Julki ubytek chromosomu w parze nr.14. I to właśnie ten chromosom jest odpowiedzialny za to że Julka mimo 6 lat nie mówi, ma małogłowie(jej główka rośnie bardzo powoli),opóźnienie psychoruchowe(ma problem z chodzeniem i rozumieniem co się do niej mówi), zwyrodnienie siatkówki(traci wzrok),wąskie podniebienie no i padaczkę. Ostatnio doszedł problem z nerkami u Julci wykryto białko w moczu i wymaga częstych wizyt w Akademii Nefrologii Dziecięcej w Gdańsku. Julka jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów. Jej życie to ciągła rehabilitacja i wizyty u lekarzy. Mimo choroby jest pogodnym i wesołym dzieckiem, ciekawym świata i ludzi. Staramy się ze wszystkich sił, żeby Julka mogła być w przyszłości samodzielna. Dotychczasowe osiągnięcia córci pozwalają nam wierzyć, że kiedyś spełnią się jej i nasze marzenia.